Doença celíaca: “Quando me deram o diagnóstico fiquei tão feliz. Finalmente sabia o que tinha”

Vera foi diagnosticada há três anos, depois de muito tempo com sintomas que lhe diminuíam a qualidade de vida. Saber oque tinha foi um alívo. [Fotografia de António Pedro Santos/Global Imagens]

Como acontece com muitas outras doenças autoimunes, por vezes passam anos até se conseguir chegar a um diagnóstico. Mas o de doença celíaca pode ser um alívio, apesar das restrições alimentares que implica, das limitações que provoca na vida social ou até mesmo, nos casos mais graves, da medicação a que obriga. Falámos com a Vera, a Patrícia, o António e a Rita, que contam como é viver com a doença. E sem glúten.

Texto de Catarina Pires | Fotografias de António Pedro Santos/Global Imagens e Pedro Kirilos/Global Imagens

Vera Brito tem 46 anos, é socióloga e trabalha na Câmara Municipal de Cascais. Há muito que se debatia com sintomas que lhe afetavam a saúde e a qualidade de vida. Tonturas, apertos no peito e outras indisposições que não associava ao sistema digestivo e atribuía antes a ansiedade ou problemas de ordem neurológica.

Chegou a fazer eletroencefalogramas e outros exames neurológicos. Sem pistas sobre o que estaria na origem do mal-estar, em 2010, foi a um gastrenterologista. Fez colonoscopia, endoscopia, análises, inclusive com marcadores para detetar intolerância ao glúten, e nada, a não ser refluxo, foi detetado.

Dois anos depois, uma anemia severa veio agravar o quadro. Passou a ser acompanhada na imuno-hemoterapia do Hospital de Santa Maria, para fazer ferro. Nova bateria de exames que nada adiantaram.

“Até que, já em último recurso, o meu médico decidiu mandar fazer uma endoscopia por cápsula, que fotografa o intestino todo e mostrou as vilosidades muito danificadas. Quando me deu o exame, disse-me que nunca tinha visto um intestino naquele estado a não ser em livros. Foi um alívio. Finalmente, tinha um diagnóstico: doença celíaca”

Repetiu análises e exames, mais precisos, testou a predisposição genética e o veredito confirmou-se. “Quando me deram o diagnóstico, fiquei tão feliz que só queria contar a toda a gente. Depois de tanto tempo sem saber o que tinha, foi muito bom perceber o que se passava e sobretudo saber que aquilo não me ia matar. Psicologicamente, foi muito importante», diz Vera, que a partir daí, sabendo com o que estava a lidar, enfrentou, adaptou-se e seguiu em frente.

“Fui encaminhada para a Associação Portuguesa de Celíacos (APC) e o curso que fiz lá foi fundamental para saber mais sobre a doença e saber como viver com ela.”

Segue a dieta à risca, apesar das saudades do pão alentejano, e tem cuidados extra para evitar a contaminação, que é, segundo Vera, o maior desafio para os celíacos. “Não podemos comer trigo, cevada e centeio ou derivados e ser muito rigorosos com comida processada. Por isso, no início, baralha um bocadinho, mas trata-se de mudar o mind set e organizarmo-nos em função disso. Depois habituamo-nos.”

Patrícia soube aos 12 anos que era celíaca. O impacto da doença na sua vida foi grande, sobretudo na vida social, mas hoje vive bem com a doença e foi esta que a levou a querer ser nutricionista. [Fotografia de Pedro Kirilos/Global Imagens]
Patrícia Lima, 22 anos, de Leiria, teve que se habituar desde cedo. Aos 12 foi diagnosticada, depois de dois anos de exames e análises inconclusivos. Atraso no crescimento, perda de peso e anemia foram os sinais de alerta para os pais, numa altura em que pouco se falava sobre doença celíaca. “Foi o pediatra do Hospital de Leiria que fez o diagnóstico. A partir daí a minha vida mudou drasticamente.”

Patrícia, que está a acabar o curso de Ciências da Nutrição, no Porto e é atualmente estagiária na Associação Portuguesa de Celíacos, teve que, desde miúda, aprender a organizar as refeições e o dia-a-dia em função da sua doença.

“Nas refeições principais não é difícil, porque os alimentos frescos não têm glúten, mas claro que interferiu na dieta familiar. A certa altura, brincávamos dizendo que ficámos todos mais saudáveis.”

“Foi complicado de gerir para uma criança de 12 anos. Tínhamos que planear os lanches e mesmo as refeições principais tinha que levar de casa, porque revelou-se impossível comer na cantina da escola. E tinha que estar sempre a explicar aos outros, o que também não é fácil. Quanto a vida social, ir a um bar ou comer fora num restaurante, se hoje é complicado, imagine quando eu era adolescente.”

Em casa, passado o choque inicial, a família informou-se, adaptou-se e aboliu o glúten, para não correr riscos de contaminação cruzada e para que Patrícia não se sentisse excluída. “Nas refeições principais não é difícil, porque os alimentos frescos não têm glúten, mas claro que interferiu na dieta familiar. A certa altura, brincávamos dizendo que ficámos todos mais saudáveis.”

De alguma forma, ser celíaca determinou o percurso de Patrícia. Cresceu mais depressa, tornou-se mais responsável, interessou-se por nutrição e alimentação e não foi por acaso que escolheu o curso que escolheu ou o local de estágio. Fez sua a missão de ajudar quem tem o mesmo problema que ela, o que é hoje mais fácil, graças ao boom de produtos sem glúten dos últimos anos.

Patrícia, para quem o maior drama tem sido as limitações em termos de vida social, alerta, no entanto, para os riscos desta moda do glúten free: “Os celíacos não podem descurar do rigor na dieta. Mesmo nos restaurantes que dizem que são sem glúten pode haver contaminação cruzada. Ainda há muito por fazer, informar e alertar quando se trata de comer fora”, diz a futura nutricionista que chama a atenção para os riscos da incompreensão de algumas pessoas.

“Dizer que só um bocadinho não vai fazer mal é um erro. Apesar de a intolerância ao glúten não provocar sintomas imediatos, causa danos no intestino. A única forma de tratar esta doença é com uma dieta rigorosa. Medicação só para casos muito graves, quando a doença é refratária, para controlar sintomas”.

António foi diagnosticado aos 66 anos com doença celíaca. O seu caso é dos mais graves e obriga a medicação para controlar os sintomas. [Fotografia de Pedro Kirilos/Global Imagens]
É o caso de António Brito da Silva, de Vila Nova de Gaia, 69 anos, reformado, que há três anos, depois de um calvário de dois, obteve um diagnóstico: doença celíaca refratária, que o obriga a fazer anti-inflamatórios e cortisona. A medicação “é o que lhe faz mais espécie”.

Em 2013, distúrbios abdominais, cansaço e falta de forças levaram-no ao médico de família, que prescreveu exames e análises de diversa ordem. Tudo negativo. O estado de saúde piorou, com acentuada perda de peso e diarreias gravíssimas. Foi encaminhado para a gastro, nova ronda de exames, suspeita de cólon irritável, confirmação de intolerância à lactose. Sem melhoras, foi a um internista, mais exames, novamente negativos, até que em 2015, uma biópsia do duodeno revelou doença celíaca de grau B1, refratária, a exigir medicação.

“Tem sido muito difícil. Sou muito ansioso e a doença acentuou a depressão. Apesar de a situação estar controlada, nunca mais sou o que era. Abandonei a parte social. Tinha encontros regulares com os colegas da tropa, mas não tenho ido porque não posso facilitar em nada e se for almoçar ou jantar fora tenho que levar a comida de casa. No Porto, penso que não há restaurantes certificados pela APC [há um, ver abaixo lista de estabelecimentos certificados]. Não é fácil”.

Não é fácil, mas António não baixa os braços. A Associação Portuguesa de Celíacos tem sido uma grande ajuda para o doente que, diz, vai a todos os encontros. “Aprendo sempre. Aprendi muito sobre o que é a contaminação, sobre a importância de ler os rótulos e o que tudo o que lá está escrito quer dizer e muito mais. A APC é muito importante não só como apoio, mas para informar e esclarecer sobre a doença.”

Importante tem sido também o yoga, a meditação e a ginástica de relaxamento, que têm ajudado bastante, tanto física como psicologicamente.

“Quando lhe disse que a entrevista tinha que ser um bocadinho mais tarde, era por causa disso. Tinha aula de yoga. Tem-me feito muito bem”.

É preciso maior planeamento, mas com um bocadinho de esforço, temos uma vida normal, sobretudo agora quando existe tanta diversidade de oferta de produtos sem glúten”, diz Rita Rebelo

Rita Rebelo, 35 anos, engenheira eletrotécnica de Matosinhos, grávida de sete meses (é o segundo filho – já tem uma menina), razão pela qual preferiu não ser fotografada, vive bem com a doença celíaca, que soube que tinha há nove anos.

“É mais comum em crianças, a doença e os sintomas. Por sorte, a minha irmã é pediatra e quando me queixei de distensão abdominal, cansaço, mal-estar, que eu atribuía ao stress e ansiedade de ter acabado de mudar de casa e de vida, ela achou que eu devia ir ver melhor.”

Acresce que análises de rotina da medicina no trabalho acusaram anemia e foi então que Rita procurou um gastrenterologista e não demorou muito a ter um diagnóstico. Desde o aparecimento dos sintomas terão passado dois anos.

“Comi muito glúten antes disso e não tinha qualquer problema. Por isso, não devemos desvalorizar os sinais e atribui-los a estar em baixo de forma. A doença pode manifestar-se em qualquer altura. É preciso ir perceber o que se passa”.

Depois do diagnóstico, os primeiros tempos não foram fáceis, sobretudo a nível social (parece que há unanimidade neste ponto), mas depois com o tempo e a informação, as rotinas e a vida adaptaram-se.

“Em casa, a gestão é mais fácil, fora de casa tem que se estar sempre precavida. Quando vou a restaurantes, faço pesquisa prévia ou então levo de casa. É preciso maior planeamento, mas com um bocadinho de esforço, temos uma vida normal, sobretudo agora quando existe tanta diversidade de oferta de produtos sem glúten.”

O que faz mais falta a Rita é a cerveja (“agora não, que estou grávida”), que embora tenha versões sem glúten, não é a mesma coisa, mas a engenheira prefere o olhar positivo para as coisas e não deixar que esta limitação lhe condicione a vida ou a impeça de fazer o que quer que seja só por não poder ingerir glúten.

O que é a doença celíaca?

É uma doença que danifica o aparelho digestivo, intestino delgado e interfere com a absorção de nutrientes do alimento. Quando as pessoas com doença celíaca ingerem alimentos ou usam produtos com glúten, o sistema imunológico responde danificando as vilosidades do intestino delgado, que são responsáveis pela absorção dos nutrientes dos alimentos para a corrente sanguínea. A doença celíaca é genética, mantém-se por toda vida e por vezes torna-se ativa pela primeira vez após cirurgia, gravidez, parto, infeção viral ou por stress emocional grave.

Sintomas da doença celíaca

Os sintomas desta doença variam de pessoa para pessoa e podem ocorrer ao nível do sistema digestivo ou de outras partes do corpo. Normalmente, são as crianças as mais afetadas por sintomas do sistema digestivo e sobretudo nos primeiros dois anos de vida, durante a introdução de novos alimentos na dieta. Os sintomas mais comuns são:

  • Distensão abdominal e dor;
  • Diarreia Crónica ou intermitente;
  • Vómitos;
  • Perda de peso;
  • Palidez;
  • Fezes ricas em gordura, brilhantes, fétidas, volumosas e pouco consistentes;
  • Irritabilidade é outro sintoma comum em crianças. A má absorção de nutrientes, durante os anos em que a nutrição é essencial para o crescimento normal da criança podem resultar em outros problemas, como atraso no crescimento e baixa estatura, puberdade atrasada, e defeitos no esmalte dos dentes permanentes.

Os adultos apresentam com mais frequência outro tipo de sintomas:

  • Anemia ferropriva inexplicada;
  • Fadiga;
  • Dores ósseas ou articulares e cãibras;
  • Artrite;
  • Perda de massa óssea ou osteoporose;
  • Depressão ou ansiedade;
  • Formigamento dormência nas mãos e nos pés;
  • Alterações do ciclo menstrual;
  • Infertilidade ou abortos recorrentes;
  • Aftas recorrentes;
  • Prisão de ventre/diarreia;
  • Anemia.

Estabelecimentos certificados pelo projeto Gluten-Free APC/Biotrab:

LISBOA

Restaurantes: Inspira Santa Marta Hotel, The Food For Real, Rice Me, La Trattoria, The Paleo Kitchen, Ginos

Padarias/pastelarias: Pastelaria Zarzuela, Despensa n.6

Gelataria: Gelataria Fabio Lupi, Geladaria Grom

Marmitas: Marmituga

Talhos: Talho e Charcutaria José Pedro Cartaxo

PORTO

Restaurantes: Sérgio Crivelli – Ristorante italiano

Padaria/Pastelaria: Confeitaria Avenida, Gluten Free Store, Com Cuore, Boca de Leão

COIMBRA

Restaurante: Green

BRAGA

Padaria/pastelaria: Bonn

COVILHÃ

Hotel: Pura Lã e H2OTEL

LEIRIA

Gelataria: MyIced

MADEIRA

Restaurante: My way

 

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