Esclerose múltipla: «Às vezes penso: se ao menos as dores fossem visíveis»

Cristina Caraça, 50 anos, é educadora de infância. Vive com esclerose múltipla há 15 anos, mas faz tudo o que pode para que a doença não a limite. Fotografia de Paulo Spranger/Global Imagens

Há trinta anos, quando o neurologista Manuel Gonçalves começou a tratar esta doença neurológica crónica, um diagnóstico era uma pesada sentença. Hoje, os avanços da medicina permitem controlar melhor a sua evolução e dar ao doente uma maior qualidade de vida. Cristina, Dora e Cláudio contam como é viver com esclerose múltipla, uma doença que ataca o sistema nervoso central e afeta cerca de 8 mil portugueses, duas vezes mais mulheres que homens.

Texto de Catarina Pires | Fotografia de Paulo Spranger/Global Imagens e Filipe Amorim/Global Imagens

Um dia, queria abotoar o bibe de uma criança e não conseguia. O braço não lhe obedecia. Depois foi a perna, que se torcia ou se esticava num espasmo como se chutasse uma bola invisível.

Cristina Caraça, 50 anos, educadora de infância de Grândola, então com 34, percebeu que alguma coisa não estava bem e foi ao médico. Saiu de lá com um diagnóstico de depressão crónica, o conselho de voltar ao trabalho, “que trabalhar até fazia bem”, e uma prescrição de antidepressivos, que não aviou. “Conheço-me bem e sabia que não era depressão. Não me resignei. Felizmente, falaram ao meu marido do Dr. Manuel Gonçalves e fui consultá-lo.”

A memória de Cristina parece fotográfica e a vontade férrea. Descreve o que se passou há 15 anos como se fosse hoje, todos os passos, e não é para menos. A vida mudou, por mais normal que tente mantê-la.

Não me esqueço das palavras da enfermeira Ana de Jesus, no Hospital de São José: ‘Cristina, o nosso corpo ensina-nos tudo o que precisamos de saber. Só temos de lhe dar ouvidos’. É o que tenho feito sempre”.

Depois de uma série de exames, entre os quais uma ressonância magnética e uma punção lombar, para confirmar o diagnóstico, ficou a saber que era esclerose múltipla o que a afetava. “Numa semana, estava com uma depressão crónica, na outra com esclerose múltipla. Se me perguntar o que preferia, respondo-lhe a segunda, porque a primeira sabia que não tinha. Assim, com um diagnóstico certo, era ver o que havia a fazer”.

Claro que teve medo, associava a doença a cadeiras de rodas, andarilhos, incapacidade. “Mas o dr. Manuel Gonçalves tranquilizou-me. A medicina evoluiu muito no que diz respeito à esclerose múltipla e, no meio do azar, tive sorte. Ao contrário de muita gente que conheço, tive um diagnóstico rápido e um excelente acompanhamento médico e de enfermagem desde o início, o que é fundamental. Nunca mais me esqueço das palavras da enfermeira Ana de Jesus, no Hospital de São José: ‘Cristina, o nosso corpo ensina-nos tudo o que precisamos de saber. Só temos de lhe dar ouvidos’. É o que tenho feito sempre”.

No início, entre 2004 e 2006, os surtos eram mais frequentes [a esclerose múltipla na sua forma mais comum manifesta-se por episódios de surto-remissão – ver caixa O que é a esclerose múltipla]. Depois, foram espaçando no tempo e passaram a ser mais “sustos” do que surtos.

Os sintomas da doença são muitas vezes invisíveis, como quer dar a ver a campanha que hoje é lançada em Lisboa pela Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) com a exposição A Minha Esclerose Múltipla Invisível, que será inaugurada às 18h30 no Instituto Superior Técnico e que até maio de 2020 percorrerá o país com 12 painéis que exibem 12 dos sintomas mais comuns de quem tem uma doença que muitas vezes não se vê, o que não raras vezes é causa de incompreensão e desconfiança dos que estão à volta.

Cristina conhece a sensação. Nunca escondeu a doença e sabe que há quem não a entenda, porque não a vê e por isso considera importante a sensibilização. “Uma das coisas que sinto são dores e às vezes penso: se ao menos se vissem as dores. Não é fácil, mas não podemos ficar a vitimizar-nos. Há que enfrentar e andar para frente”.

“Sem o apoio do meu marido, nada teria sido igual. Tem sido um pilar, no diagnóstico, no tratamento, na partilha de um projeto de vida mais alargado”

Foi o que Cristina fez. Não deixa que a doença a limite e continua a trabalhar, a não ser quando um surto, como o que teve em janeiro, a obriga a baixa. A medicação permite-lhe uma vida relativamente normal.

“Não há nada que diga que não faço por causa da doença. Claro que tenho cuidados, mas não deixo de estar com amigos, de ir à praia, de comer o que me apetece, de tratar da casa ou de trabalhar por causa da esclerose múltipla.”

Nem o sonho de ter filhos deixou por realizar. Um aborto espontâneo e uma gravidez ectópica antes do diagnóstico e o desaconselhamento de engravidar, depois deste, foram obstáculos de peso, mas Cristina e o marido não desistiram e adotaram um menino.

O marido. É o momento de falar do marido, que tem sido fundamental. “Sem ele, nada teria sido igual. Tem sido um pilar, no diagnóstico, no tratamento, na partilha de um projeto de vida mais alargado. Sem ele, seria tudo mais pesado”, diz.

Dora Ferreira tem 47 anos, dois filhos e uma força enorme. Há 12 anos foi-lhe diagnosticada esclerose múltipla e todos os dias luta para viver com qualidade de vida. E independência. Fotografia cedida pela própria.

“Se quer saber quem são os amigos, fique doente ou pobre. Eu fiquei as duas coisas”

Dora Ferreira, 47 anos, de Santarém, não teve a mesma sorte com o marido, mas partilha com Cristina a força e energia positiva. Era gerente de uma pequena empresa, mas por causa da doença, de baixas sucessivas e de experiências difíceis com juntas médicas, reformou-se por invalidez aos 40.

“Hoje, digo que sou reformada com facilidade, mas há algum tempo não o diria. As fiscalizações médicas na altura da troika eram desumanas e a minha revolta era enorme, tinha dois filhos, estava doente, não me restou alternativa”.

O diagnóstico de esclerose múltipla chegou aos 35, na sequência de uma nevrite ótica e depois de uma odisseia hospitalar entre Santarém e Lisboa. A doença não lhe era estranha. Dez anos antes, uma malformação arteriovenosa obrigou-a a internamento e cirurgia.

“Não gosto de ser coitadinha. Mesmo de canadianas, nunca deixei de conduzir. Antes cortava cebola com a cebola numa mão e a faca noutra, agora tenho que usar tábua. É à chef.”

Mas este era um diagnóstico para a vida. Quando o recebeu, a primeira reação foi de revolta – “porquê eu?” -, mas a fase não durou muito tempo.

“Temos que aprender a viver com o que temos e essa foi uma das lições que aprendi com a esclerose múltipla: se tenho que viver com ela, vou viver o melhor que posso. Não gosto de ser coitadinha. Mesmo de canadianas, nunca deixei de conduzir. Para mim, a independência sempre foi fundamental”, diz Dora, acrescentando, a rir, “antes cortava cebola com a cebola numa mão e a faca noutra, agora tenho que usar tábua. É à chef”.

Força é o que mais transparece nesta mulher que quando precisou de ajuda psicológica, a procurou. “A mim ajudou-me bastante. Não temos que ser super-mulheres. Se sentirmos necessidade de ajuda, não devemos ter vergonha de a procurar”.

Dora tanto pede como dá e é com esse espírito, e a sua experiência de vida, que tem colaborado com a SPEM, tanto para prestar apoio a doentes que receberam há pouco tempo o diagnóstico como participando nas diversas ações de sensibilização da associação, nomeadamente a que hoje é lançada sobre a invisibilidade dos sintomas.

“Um dos 12 sintomas é a disfunção sexual. Ninguém fala disso na consulta com o médico, por vergonha, e no entanto há remédio. Eu digo sempre: ao padre podes mentir, ao médico não.”

“Há quem pense que não queremos é fazer nada, como se a doença tivesse que estar escrita na cara. ‘Ah, mas é tão nova’. Quantas vezes não ouvi isto. Além disso, existem ainda muitos tabus de que não se fala. Um dos 12 sintomas [patente na exposição] é a disfunção sexual. Ninguém fala disso na consulta com o médico, por vergonha, e no entanto há remédio. Eu digo sempre: ao padre podes mentir, ao médico não.”

Nem mentir ao médico, nem desistir das terapias e de tudo o que fizer bem. “Durante anos, fiz injetáveis, que não me davam muita qualidade de vida, mas sempre segui a medicação à risca porque quanto menos crises, menos lesões e limitações motoras, sensitivas e cognitivas. O médico explicou-me muito bem o funcionamento da doença, explicou de forma que eu entendi e isso foi muito importante para mim. Há dois anos e meio passei para medicação oral e tenho muito mais liberdade e qualidade de vida. Já não preciso de pedir aos meus filhos que deem a injeção.”

Os filhos, ele com 14, ela com 24, sempre estiveram ao lado da mãe. Assim como os verdadeiros amigos.

“Essa foi outra das lições que aprendi com a esclerose múltipla: se quer saber quem são as suas pessoas, fique doente ou pobre. Eu fiquei as duas coisas, mas escolhi a dignidade e descobri que tenho bons amigos. Quando precisei estiveram lá.”

Cláudio França tem 27 anos e soube há dois que tinha esclerose múltipla. Os primeiros tempos foram difíceis, mas começa a encontrar o caminho para aprender a viver com a doença. Fotografia de Filipe Amorim/Global Imagens

“Andei muito tempo a bater com a cabeça na parede”

Cláudio França, eletricista, 27 anos, de Odivelas, sentiu isto de que fala Dora de uma forma devastadora. A certa altura, estava sozinho, ele e o diagnóstico de esclerose múltipla que recebeu há dois anos.

Em 2016, a perna direita deixou de lhe obedecer. Atribuiu o facto a uma lesão e esforço exagerado no trabalho – trabalhava em eletricidade de construção civil, neste momento está desempregado.

No ano seguinte, um problema de visão assustou-o e levou-o ao hospital. Nevrite ótica. Nervo ótico danificado. Ficou internado. Fez exames e a ressonância magnética anunciou a doença. O diagnóstico devastou-o. Jovem, trabalhador, com um filho de dois anos para criar, as dúvidas e os medos instalaram-se.

O pior já passou, mas Cláudio não esquece os amigos que se afastaram. Sabe que não é fácil lidar com as queixas e os desabafos e as conversas sempre centradas na doença, mas ainda assim esperava outro apoio.

“Andei muito tempo a bater com a cabeça nas paredes. Ainda por cima, não me dei bem com a medicação que comecei a fazer – injetáveis – emagreci muito, sentia-me mal. Deixei de a fazer e reportei ao médico, que depois de analisar o caso, me deu medicação oral. Isso fez-me recuperar peso e qualidade de vida. Estou muito melhor.”

O pior já passou, mas Cláudio não esquece os amigos que se afastaram. Sabe que não é fácil lidar com as queixas e os desabafos e as conversas sempre centradas na doença, mas ainda assim esperava outro apoio.

Encontrou-o na SPEM, à qual recorreu em busca de ajuda. “Encontrei lá tudo o que precisava. Apoio, ajuda, informação. Pensei: afinal, o mundo não está perdido! Deixei de me queixar, voltei a ser proativo e o tipo que está sempre na luta e se safa e a vida começou a reconstruir-se”, diz, chamando a atenção para a necessidade de uma maior sensibilização e conhecimento da esclerose múltipla, para que “as próximas pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla não passem pelo que eu passei”.

“É gratificante conseguir interferir com a doença e mudar a vida das pessoas”

“E muito se sabe hoje, apesar do muito que ainda está por saber”, diz o neurologista Manuel Gonçalves, da CUF Infante Santo, que trabalha com esclerose múltipla há cerca de trinta anos.

“Nessa altura, o diagnóstico era uma sentença de incapacidade, com um desfecho previsível de grande complexidade para o doente e a família”, diz o especialista, adiantando que nos últimos 25 anos o conhecimento sobre a doença evoluiu de forma extraordinária.

Será, das doenças neurológicas, aquela sobre a qual mais descobertas foram feitas – apesar de muitas dúvidas e questões estarem por responder – e daí que tenham sido criadas armas terapêuticas eficazes que permitem hoje interferir com a evolução da doença e controlar os surtos e os sintomas.

A esclerose múltipla, esclarece o neurologista, é mais prevalente nos países do norte da Europa, no Reino Unido e nos EUA, mas também na Austrália e Nova Zelândia, o que sugere a existência de fatores genéticos.

Sabe-se também que, por exemplo, uma criança que tenha nascido nos trópicos, mas vá viver para o Reino Unido ou os países nórdicos até aos 2/3 anos, adquire a prevalência, o que não acontece se já tiver 10 anos. Ou seja, estarão envolvidos também fatores ambientais, provavelmente virais

Já o facto de a doença atingir mais mulheres do que homens (o dobro) indica fatores hormonais. Poderão existir outros, mas ainda estão em estudo. Como está a definição da esclerose múltipla como doença autoimune.

“Achava-se que os anticorpos atacavam a mielina, daí a classificação, mas hoje sabe-se que isso acontece numa fase inicial da doença. A sua expressão clínica, através de surtos, que são aparecimento de sintomas que duram mais de 24 horas e remitem ao fim de uns dias, vai levando à acumulação de lesões que deixam sequelas e podem levar a uma progressiva perda de funções que se vai instalando subrepticiamente. É quando a doença sofre uma modificação e passa a ser progressiva, com uma componente neurodegenerativa”, explica Manuel Gonçalves, que se congratula com o facto de ser hoje possível interferir com a evolução da esclerose múltipla, a intensidade e gravidade dos sintomas e manter as pessoas com qualidade de vida das pessoas e funcionais”.

Para isso, diz, muito contribuíram os avanços na imagiologia, nomeadamente na ressonância magnética, que permite hoje um estadiamento e controlo muito mais preciso da doença. Mais apurado ainda com o inovador software que acaba de ser implementado na CUF Infante Santo e que, com recurso a inteligência artificial, deteta o número de alterações do volume cerebral e o número de lesões mínimas, um cálculo preciso que permite antecipar a necessidade de ajustar a terapêutica, otimizando a qualidade de vida do doente.

“São os primeiros passos de inteligência artificial na área da radiologia aplicada à esclerose múltipla e às demências: um algoritmo que supera o risco humano de fazer contas e acelera o processo: analisa o volume do cérebro obtido através da ressonância magnética e vai precisar quantas lesões o cérebro tem, o valor numérico de cérebro afetado, a variação face ao exame anterior, quais são as novas lesões, dando assim a conhecer a evolução da doença”, explica Tiago Baptista, neurorradiologista daquela unidade de saúde privada.

“O programa está ser muito bem recebido pelos neurologistas e pelos doentes e é certamente um investimento que se justifica também no Sistema Nacional de Saúde, tendo em conta os custos-benefícios e o que significa em termos de ajustamento da terapêutica e consequente qualidade de vida dos doentes”, diz o especialista.

O que é a esclerose múltipla?

Trata-se de uma doença neurológica crónica, mais comum no adulto jovem, e que surge habitualmente na terceira década de vida, com o dobro da frequência no sexo feminino.

Esta doença afeta o sistema nervoso central. As fibras nervosas das células do sistema nervoso estão revestidas por uma bainha chamada mielina que é essencial para que os estímulos sejam corretamente emitidos.

Na esclerose múltipla, a mielina é destruída, impedindo-se assim uma adequada comunicação entre o cérebro e o corpo. Por outro lado, o processo inflamatório que ocorre nesta doença lesiona as próprias células nervosas, causando perda permanente de diversas funções, dependendo dos territórios afetados.

A evolução da esclerose múltipla é muito variável e impossível de prever. Como regra, existem quatro tipos:

  • A forma surto-remissão, em que ocorrem ataques que duram dias a semanas, seguidos de uma recuperação;
  • A forma secundariamente progressiva, na qual os défices se vão acumulando após cada ataque;
  • A forma primariamente progressiva, que evolui desde o início sem separação entre ataques e períodos sem ataques;
  • A forma remitente-progressiva, em que a doença progride de modo evidente desde o início mas podendo ocorrer períodos livres de sintomas.

A primeira forma é a mais frequente.

A maioria dos casos é diagnosticada entre os 20 e os 50 anos, embora possa afetar pessoas com idades entre os 2 e os 75 anos. Embora não seja uma doença fatal, pode ser muito incapacitante.

Quais são os sintomas da esclerose múltipla?

Os primeiros sintomas podem ser de natureza sensitiva, como perda de sensibilidade ou formigueiros que começam numa extremidade e se vão estendendo a todo o membro ao longo de três ou quatro dias. Esses sintomas podem durar uma a duas semanas e depois desaparecem de modo gradual.

A esclerose múltipla pode manifestar-se inicialmente de outras formas, sendo frequente a visão turva, a visão dupla, os défices motores, tremores, dificuldade na marcha, alterações do equilíbrio, dificuldades na fala, problemas de memória e de concentração, fadiga, ou mesmo paralisia e perda completa de visão.

Os sintomas estarão sempre dependentes das zonas do sistema nervoso onde ocorre a perda de mielina e a consequente incapacidade de transmissão dos estímulos nervosos.

Estes sintomas podem evoluir de diversas formas, aparecendo e desaparecendo ou progredindo gradualmente.

A evolução para paralisia completa é rara, embora muitos pacientes venham a necessitar de auxílio na marcha, dada a presença de fadiga, fraqueza e desequilíbrio.

Em Portugal, a esclerose múltipla afeta cerca de 8.000 pessoas, sendo duas vezes mais prevalente nas mulheres do que nos homens.

[Publicado originalmente a 30 de maio de 2019]