Falta muito para ser criado um Estatuto do Cuidador em Portugal?

Cuidadores informais
Rosália Ferreira e Liliana. Quando nasceu, há 37 anos, os pais perceberam logo que a vida iria mudar. Lili tem uma doença rara e todo o tempo da mãe passou a ser dedicado a cuidar da filha, a quem os médicos deram uma esperança de vida de 18 anos. [Fotografia de Filipa Bernardo/Global Imagens]

Chamam-lhes cuidadores informais. A maioria são mulheres entre os 45 e os 75 anos e prestam cuidados não remunerados a alguém. Um trabalho a tempo inteiro que as fez abdicar de profissões, sonhos, projetos. Não tem que ser assim. Por isso, está em curso uma luta pela criação de um Estatuto do Cuidador em Portugal. Tarda em ser reconhecido, mas esta, como é bom de ver, não é gente de baixar os braços.

Texto de Alexandra Pedro e Catarina Reis

Sem folgas, sem férias, sem exceções. Há 37 anos que Liliana Ferreira, diagnosticada com uma doença rara – défice congénito da glicosilação -, precisa dos cuidados da família para viver. Assim como Mariana, 10 anos, que só vai à escola com a mãe ao lado. Ou Rodrigo, 8 anos, que, como Mariana, tem paralisia cerebral e necessita de ser vigiado toda a noite.

As mães Rosália, Mónica e Ana fazem parte das 825 mil pessoas que prestam cuidados não remunerados a alguém e são o rosto da luta travada pela criação de um Estatuto do Cuidador no nosso país.

 

Cuidadores informais
Rosália Ferreira e Liliana. Quando nasceu, há 37 anos, os pais perceberam logo que a vida iria mudar. Lili tem uma doença rara e todo o tempo da mãe passou a ser dedicado a cuidar da filha, a quem os médicos deram uma esperança de vida de 18 anos. [Fotografia de Filipa Bernardo/Global Imagens]

 

Rosália Ferreira está acordada desde as seis da manhã, depois de três interrupções noturnas para mudar a fralda de Liliana, a filha de 37 anos, diagnosticada com uma doença rara com complicações físicas e cognitivas. Fez-lhe a higiene, alimentou-a e levou-a a Lisboa para mais um exame médico.

Os dias mais agitados de Liliana são mais cansativos para Rosália. Há 37 anos que assim é. Sem ajudas, apoios financeiros ou benefícios.

«O meu projeto de vida era casar, ter filhos ainda em idade jovem, trabalhar e continuar a estudar. Queria muito entrar para a universidade». Depois do casamento e de ter Vanessa, a filha mais velha, foi com o nascimento de Liliana que percebeu que a sua vida iria mudar. «Nos seus primeiros meses percebemos logo que qualquer coisa não estava bem». Mas não desistiu e, em 2013, licenciou-se em História na Universidade Aberta. «Foi com muito esforço e num período muito longo. Mas fiz», diz Rosália.

Ainda assim, os restantes planos ficaram para trás. O nascimento de Liliana trouxe uma nova vida à família, que mudou hábitos, atitudes e pensamentos e viu-se obrigada a adaptar-se a uma nova realidade. «Foram anos duros».

Diagnosticada, por volta dos dois anos, com paralisia cerebral, só aos 14 teria um «diagnóstico correto»: défice congénito da glicosilação (CDG). Este é o nome da doença que mantém numa cadeira de rodas, com graves problemas neurológicos, dificuldades na fala e sem qualquer autonomia a mulher que aos 37 anos parece uma criança.

«O diagnóstico certo abriu-nos um novo caminho», diz a mãe. «Mas fizemos tudo sozinhos. A Liliana foi o primeiro caso português conhecido com esta doença. Fomos ao estrangeiro, fizemos o que podíamos e o que não podíamos, e chegámos até aqui: a Liliana tem 37 anos, apesar de nos terem dito que a sua esperança de vida seria de 18», diz, com orgulho, a cuidadora.

Vanessa, irmã mais velha, estudou Biologia por causa da irmã e aprofundou o seu conhecimento sobre a doença rara que a afeta. Atualmente à frente da Associação Portuguesa de CDG, faz investigação neste campo e tem bem claro para si que é fundamental o apoio mútuo entre famílias em situações semelhantes.

Cuidadores informais
Mónica, consciente das limitações de Mariana e da falta de educadoras e auxiliares aptas a cuidar dela, acompanha a filha todo o tempo que passa na escola. [Fotografia de André Vidigal/Global Imagens]

Como a de Mariana, de 10 anos, que pouco depois da meia-noite começa a dar sinal, entre choros, gritos e uma respiração ríspida e pesada. Rebola na cama, o que faz a mãe, Mónica Afonso, correr, uma, duas, três e tantas outras vezes, quase seguidas, entre a cozinha e o quarto.

Para Mónica, o estilo de vida a que se viu obrigada, quando passou a cuidadora da filha, é o culpado pelo cancro contra o qual teve de lutar em 2012, quando esta tinha apenas três anos.

 

Até o sol nascer, a antiga professora de educação física continua a fazer maratonas para garantir que a filha não se engasga e que tem a melhor noite de sono possível. Corre, mais uma vez, também para a alimentar, processo feito através de uma sonda gástrica. Mónica confessa que já prefere «nem dormir de todo» enquanto Mariana descansa.

São raras as frações de segundo em que os pais, Nuno e Mónica, tiram os olhos do pequeno visor do telemóvel através do qual olham a filha, no seu quarto, onde instalaram um sistema de vigilância. Mariana Afonso Rita foi diagnosticada à nascença com paralisia cerebral.

Os pais, naturais de Faro, são hoje os seus cuidadores informais. Para Mónica, o estilo de vida a que se viu obrigada é o culpado pelo cancro contra o qual teve de lutar em 2012, quando a filha tinha apenas três anos. Noites mal dormidas, refeições fora de horas e pouco cuidadas, e ainda o stress constante para cuidar de Mariana e tê-la sempre debaixo de olho.

Mais de cinco anos depois, Mónica já não tem vestígios da doença, mas isso não a descansa. Os exames médicos confirmam que o cancro não teve origem genética, por isso, podia estar diretamente associado ao estilo de vida. «Continuo com falta de descanso. Ou seja, não estou fora de risco. E a Mariana está cada vez maior e exige cada vez mais trabalho. Tenho medo de a deixar e ao Nuno sozinhos».

Procurar assistência ao domicílio foi uma opção para Mónica, mas o resultado nunca foi o esperado e o rendimento familiar não chegava para mais. «Pagava 300 euros por três horas», conta. E assim, consciente dos custos que acarretava contratar uma força extra ou institucionalizar, tornou-se cuidadora informal da filha.

Institucionalizar está, para estas mães, fora de questão. Não só pelo quão dispendioso pode ser, mas porque «ninguém tem capacidade para cuidar destas crianças» como os pais.

Ana David e Filipe Pereira, pais de Rodrigo, com 8 anos, residentes em Alenquer, vivem o mesmo fado. Assim como Mariana, o seu filho é portador de paralisia cerebral. Ana despediu-se e decidiu ficar em casa e passar a ferro para fora, enquanto cuida de Rodrigo, que necessita de vigilância durante todo o dia. Contudo, o pequeno negócio «chega apenas para os alfinetes», conta.

«Durmo muito pouco. Passo a ferro até às duas da manhã, porque tenho de fazê-lo quando o Rodrigo está a dormir, com ele ao pé de mim, vigiado por causa dos vapores. Mas o que é que acontece? Muitas vezes ele acorda. E volto a não dormir, nem a trabalhar», lamenta.

 

 

Cuidadores informais
Ana David e o filho Rodrigo. A mãe teve que deixar o trabalho para cuidar do rapaz. «Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao Estado», diz Ana. [Fotografia de Filipe Amorim/Global Imagens]

Na sua casa, não pode faltar nem medicação, nem fraldas, nem seringas. «Isto é para a epilepsia. Isto para o estômago. Esta é uma vacina que ele está a fazer agora durante dez dias a ver se passa um bocadinho melhor o inverno em termos de infeções respiratórias, isto são antibióticos que entretanto tivemos de mudar e que já não lhe fazem efeito. Isto é para ajudar a evacuar». É um processo já quase automatizado e todas as soluções parecem ter duros efeitos secundários para o seu filho: «Prisão de ventre, dores de cabeça, mal-estar. E a irritabilidade, o pior».

O regime de cuidados continuados, no qual o Rodrigo está inscrito, deveria garantir que a criança tem assistência em casa, «mas ninguém aparece», conta a cuidadora. «Veem que a mãe está cá e decidem que não é necessário. É uma desresponsabilização do Estado».

Institucionalizar está, para estas mães, fora de questão. Não só pelo quão dispendioso pode ser, mas porque «ninguém vai ter capacidade para cuidar desta criança» como os seus pais, lamenta Ana.

É na Escola Básica de Montenegro, em Faro, que a filha de Mónica e Nuno tem crescido, numa turma de ensino especial. Sempre acompanhada pela mãe que, consciente das limitações da Mariana e da falta de educadoras aptas para cuidarem dela, decidiu não a deixar sozinha um único segundo neste desafio.

«Na primeira semana, a Mariana teve ataques. Na segunda, a mesma coisa. A partir da quarta, começou a estabilizar e a habituar-se à rotina», conta, acrescentando que estes ataques podem surgir ainda hoje, levando a filha a aguentar apenas dez minutos de aula.

Ana David diz também fazer parte desta moldura: embora não fique para a aula, como Mónica, a procura de mais estímulos para o filho faz com Ana tente que ele vá à escola sempre que possível. Mesmo que para isso tenha de percorrer 80 quilómetros todos os dias – 20 para lá, 20 para cá, antes do almoço, 20 para lá novamente e 20 para cá, já no final da tarde. Terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. Rodrigo tem de tudo.

A mãe de Rodrigo perde a conta também ao número de viagens que todos os anos faz entre casa e internamentos. E sabe que, um dia, uma escolha difícil pode bater-lhe à porta, mas garante: «Eu quero o Rodrigo cá, assim, como está agora, que ainda tem alguma qualidade de vida.»

 

Ana David define assim o que se passa em Portugal no que respeita aos cuidadores informais: «Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao Estado».

 

Mas e depois dos filhos, o que fica? É a pensar no futuro dos milhares de cuidadores informais que Mónica Afonso propõe que «seja dada a possibilidade, por parte do governo, de profissionalizar o cuidador informal».

«Os cuidadores estariam registados na junta e seria essa junta que daria um ordenado ao cuidador. Porque, se o filho morrer, consegue fazer-se à vida, porque esteve a descontar nas horas em que cuidou do filho. Há muitos pais que perderam a capacidade de trabalhar em qualquer lado», explica.

Ana David define assim o que se passa em Portugal nesta matéria: «Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao Estado».

Sem esconder o cansaço acumulado de cuidar há 37 anos sem interrupções, Rosália concorda e pede o «justo reconhecimento», para si e para os 827 mil cuidadores que existem em Portugal, 207 mil deles a tempo inteiro.

 

«Pessoalmente, acho que os cuidadores informais vão ser matéria para as próximas eleições legislativas, para angariar mais votos» diz Maria dos Anjos Catapirra

 

As despesas de Liliana, revela Rosália, rondam os 500 euros mensais, sendo que «a única ajuda» que recebem é da reforma da doente, «200 euros», e «um subsídio por assistência de terceira pessoa, de 120 euros mensais», um valor que está longe de cobrir todas as sessões de terapias de que Liliana necessita e que não daria para pagar nem três dias de um cuidador profissional.

Não conseguir proporcionar à filha tudo aquilo de que necessita é «uma grande frustração» para Rosália, que considera que o Estado deveria suprir essas necessidades e tornar acessíveis as terapias de que a filha precisa para ter qualidade de vida. «Deixam-nos ao abandono, sozinhos, numa luta tão difícil».

 

Cuidadores informais
Maria dos Anjos Catapirra, da Associação Nacional de Cuidadores Informais tem lutado ativamente pelo Estatuto do Cuidador [aqui numa manifestação à porta da Assembleia da República]. Atrás dela, com o cartaz azul, Rosália Ferreira, mãe de Liliana. [Fotografia de Reinaldo Rodrigues/global Imagens]
Maria dos Anjos Catapirra, presidente da mesa da Assembleia da Associação Nacional de Cuidadores Informais, é uma das grandes ativistas da luta pelo Estatuto de Cuidador, denuncia a falta de apoio do Estado, tanto a nível social como financeiro, mas aposta que a formalização do Estatuto será adiada por mais um ano.

«Pessoalmente, acho que os cuidadores informais vão ser matéria para as próximas eleições legislativas, para angariar mais votos. Portanto, penso que este problema será discutido só no próximo Orçamento do Estado», diz.

«Sinto que estou abandonada e preciso que o Estado me reconheça, por todo o meu esforço, por todo o meu trabalho. Eu tenho rosto, mas sinto-me invisível», diz Rosália Ferreira.

 

Numa altura em que PCP e Bloco de Esquerda já apresentaram dois projetos-lei para avançar com o Estatuto de Cuidador Informal, e que CDS e PAN avançaram com propostas de resolução, a Associação Nacional de Cuidadores vai reclamando «pelo menos três direitos essenciais».

Tal como já se faz em alguns países europeus, exige-se a «contagem para uma carreira contributiva», «mexidas na legislação laboral» – com direito, por exemplo, a dias de descanso adicionais para conseguirem tratar de questões dos doentes e a flexibilidade nos horários – e, por fim, que seja «instituído um subsídio, principalmente para quem cuida a tempo inteiro».

O reconhecimento do Estado, através do Estatuto de Cuidador Informal, é urgente para Mónica, Ana, Rosália e todos milhares que se encontram na situação destas mães.

«Sinto que estou abandonada e preciso que o Estado me reconheça, por todo o meu esforço, por todo o meu trabalho. Eu tenho rosto, mas sinto-me invisível», diz Rosália Ferreira.

Propostas dos projetos-lei do PCP e Bloco de Esquerda:

  • Formação, aconselhamento e capacitação dos cuidadores informais (PCP e BE)
  • Ajuda psicossocial para minimizar o desgaste físico, psicológico e impactos sociais (PCP)
  • Apoio domiciliário de acordo com as necessidades específica, com, pelo menos, um enfermeiro, um psicólogo, um assistente social e um assistente operacional (PCP)
  • Reforço da protecção laboral (PCP e BE)
  • Melhores subsídios de assistência à 3.ª Pessoa e do Complemento por Dependência (PCP e BE)
  • Apoio social com medidas de maximização dos rendimentos de inserção laboral e de combate à pobreza (BE)
  • Acesso preferencial a cuidados de saúde (BE)
  • Medidas preventivas de preservação da integridade do cuidador informal, nomeadamente, em relação aos seus dias de descanso (BE)

Cuidadores informais em números

  • 100 milhões de pessoas que prestam cuidados informais na Europa;
  • 827 mil cuidadores em Portugal;
  • 207 mil cuidadores informais estão a tempo inteiro em Portugal;
  • A maioria são mulheres entre os 45 e os 75 anos;
  • Associação Nacional de Cuidadores Informais criada em Junho de 2018;
  • Os cuidadores informais poupam ao Estado 333 milhões de euros por mês, quatro mil milhões de euros por ano.
  • Desde 2016 luta pelo Estatuto de Cuidador Informal – petição
  • PCP e o BE já apresentaram projetos-lei, enquanto PAN e o CDS avançaram com propostas de resolução;

O que exigem?

  • Mais apoios económicos
  • Horários flexíveis nos seus trabalhos
  • Benefícios fiscais;
  • Contagem para a carreira contributiva;

O que estão a perder?

  • Oportunidades no mercado de trabalho;
  • Poder económico;
  • Saúde. Sofrem de ansiedade, depressão, exaustão e isolamento.