Fibromialgia: nova esperança para a doença invisível que afeta 300 mil portugueses

Os médicos explicam-na como uma amplificação central da dor. Os doentes como um ardor difuso no corpo, perdas de memória gritantes e um cansaço de deitar por terra. Ainda não se sabe muito sobre a fibromialgia, mas todos concordam ser crónica, aflitiva, angustiante. E ainda mais dolorosa porque não se vê. Há, no entanto, uma luz ao fundo do túnel.

Texto de Ana Pago | Fotografia iStock

O momento em que disseram a Liliana Hermenegildo que tinha fibromialgia, em fevereiro de 2013, foi de viragem. «Passei por vários trabalhos na Câmara Municipal do Entroncamento, sempre a piorar, até que em 2012 estava em jardinagem e não aguentava mais», conta a assistente operacional, 36 anos.

Incansável desde miúda, passou a notar uma diferença abissal na sua energia, mas associou-a ao excesso de peso, ao emprego, às noites com os amigos. Nunca supôs que era o corpo a voltar-se contra ela.

«Eu vomitava com dores, não tinha forças para nada. É complicado acordar sem nos conseguirmos mexer de tanta rigidez, como se fôssemos atropelados por um camião.»

O reumatologista José António Pereira da Silva associa a fibromialgia a personalidades exigentes e perfecionistas, que «levam a uma tensão muscular que determina a fadiga e a dor típicas da doença.»

Igualmente complicado é deixar de se poder planear a vida como até então acontecia, diz o reumatologista José António Pereira da Silva, do Instituto Médico de Coimbra, dedicado a aprofundar a dimensão psicológica da fibromialgia.

A experiência com os seus pacientes, sem exceção, mostra-lhe estar associada «a um certo tipo de personalidade exigente, autocrítica e perfecionista», tensa e interventiva, sempre a mil à hora.

Imagina que lhes seja difícil perderem o controlo: «A meu ver, esta maneira de ser começa na infância e passa a comandar, progressivamente, uma tensão muscular que determina a fadiga e a dor típicas da doença, como toda a gente sabe quando faz exercício para além da conta.»

Sofrem da doença de 2 a 8% da população adulta dependendo dos países

E não, ainda não é uma perspetiva com um suporte científico tão sólido como a versão predominante de uma perturbação no sistema nervoso central, que amplifica a dor com estímulos que não fazem mossa nas outras pessoas.

Ainda assim, Pereira da Silva considera mais útil explicar aos doentes que a fibromialgia resulta da sua forma intensa e perturbadora de estarem na vida. «Aquelas cabeças nem à noite param. Continuam a ter sonos de preocupação e responsabilidade, então acordam a sentir-se estoirados», diz o reumatologista, para quem músculos cansados vão doer sempre até repousarem.

Quanto à síndrome da fadiga crónica, atribui-a ao excesso de atividade cerebral que leva o próprio corpo a defender-se, como quem diz «bom, já chega por hoje».

 

Aos 70 anos, Fernanda Margarida diz que a maior luta dos doentes com fibromialgia é aprender a parar.

Foi assim com Fernanda Margarida Sá, 70 anos, antiga professora de Educação Física do secundário. Quase se lembra de escutar essas palavras em pensamentos: «A doença é a coisa pior que se pode imaginar, dificilmente há outra tão dolorosa. Porém, mesmo torcida com dores era incapaz de ver uma linha caída e não a apanhar», recorda a fundadora da Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia (APDF), que criou em 2002 para ajudar outros como ela.

«Fui diagnosticada aos 45 anos e durante 25 sofri sozinha, a tentar descobrir como dominar aquelas crises permanentes.» Chegou a estar no chão, ao telefone com doentes, encolhida em posição fetal. Foi uma luta aprender a parar.

 


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Mas o que é isto que eu tenho?

É a pergunta que todos os fibromiálgicos se colocam, infelizmente sem uma resposta conclusiva. «A verdade é que ainda não é possível diagnosticá-la através de exames concretos», reconhece Jaime da Cunha Branco, reumatologista no Hospital Egas Moniz, Lisboa, e autor do livro Viver com a Fibromialgia, em parceria com a jornalista Maria Elisa Domingues.

Como se não bastasse ter de se reconhecer a doença por exclusão, com sintomas que se sobrepõem aos de outras doenças (lúpus eritematoso sistémico, depressão, artrite reumatoide e tantas outras), ainda são muitos os médicos, empregadores e famílias que desconfiam. «Deles partem muitas vezes rótulos como “você não tem nada” ou “os exames são completamente normais”», diz.

O diagnóstico foi um alívio para Liliana Hermenegildo «Aceitei porque é o único modo de lidar com a doença. Se vamos viver juntas para sempre, que seja da melhor maneira possível.»

Mas atenção: a dor é real. Não se trata de lamúrias de preguiçosos ou piegas. «À tal perturbação no sistema nervoso central soma-se uma perturbação no sistema inibitório descendente da dor que lhe tira os travões», explica Pereira da Silva.

Dá para imaginar como seria se a dor surgisse e fosse aumentando e explodindo, sem freio, face à entrada dos estímulos. Outra linha de pensamento propõe que a fibromialgia está mais associada a uma disfunção no eixo periférico – com menos fibras nervosas na epiderme a provocarem a sensação dolorosa –, mas a conclusão não é consensual.

«A única certeza é a de que os doentes têm de querer construir felicidade para se adaptarem aos sintomas crónicos», diz o reumatologista de Coimbra. Só assim terão resiliência. E paz.

Da população atingida, entre 80 a 90% dos casos são mulheres com idade entre os 30 e os 50 anos.

É nisso que Liliana Hermenegildo acredita com todas as forças: «Não é por ser otimista que não sofro, quem me conhece sabe quando o meu sorriso tem dor. Simplesmente é a minha forma de estar», diz a assistente operacional, que trabalha, cuida da casa, da filha de 17 meses, tudo.

«Há dias em que a casa fica para trás, dias em que não brinco nem me rio. Mas para ela vou sempre buscar um bocadinho da pouca energia que me sobra.» Só o facto de saber o que tinha já foi um alívio: afinal não estava louca. Não era por ser gorda que sentia aquilo. «Aceitei porque é o único modo de lidar com a doença. Se vamos viver juntas para sempre, que seja da melhor maneira possível.»

«Visto que a dor assume um papel central e não existem evidências físicas, como uma perna partida ou um braço suturado, os outros tendem a percecionar as queixas como exagero», diz o psicólogo Ricardo Pereira Campos.

E esta é sem dúvida a estratégia ideal para minimizar sintomas, sobretudo ao nível de quadros depressivos e ansiosos, diz o psicólogo Ricardo Pereira Campos. «Visto que a dor assume um papel central e não existem evidências físicas, como uma perna partida ou um braço suturado, os outros tendem a percecionar as queixas como exagero, chamadas de atenção e até simulação.»

A este respeito, diz o especialista, os países do norte da Europa parecem mais sensibilizados do que nós para uma doença que a OMS apenas reconheceu em 1992 e afeta cerca de trezentos mil portugueses, mais mulheres do que homens, entre os 20 e os 50 anos. Casos como o de Joana Vicente, que teve os primeiros sintomas logo aos 11 anos, são a exceção que confirma a regra.

«É aterrorizador pensar que temos de viver com dor para o resto da vida, mas tentei pegar nela e transformá-la em amor», diz Joana Vicente. A psicoterapia fez milagres, recomenda-a a todos os que convivem com esta doença crónica.

«Começou com uma dor na perna direita que me deixava muitas vezes incapaz de andar. Aos 16 anos vieram a dor generalizada e migratória, a fadiga, as insónias e a falta de concentração», conta a responsável pela Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia (APJOF), que criou em abril de 2016, num acesso de irritação com a doença.

Aos 17 anos, após consultar médicos de várias especialidades para saber o que a impedia de ser uma adolescente comum, um neurologista foi decisivo: fibromialgia. «Deixei de conseguir ir às aulas, estudar, ter vida social.» Caiu numa depressão de que lhe custou a sair: como se aceita um sofrimento que nos priva de tanto?

Hoje em dia, com 29 anos e a trabalhar em hotelaria, Joana é bastante ativa dentro dos seus limites. «É aterrorizador pensar que temos de viver com dor para o resto da vida, mas tentei pegar nela e transformá-la em amor», diz.

A psicoterapia fez milagres, recomenda-a a todos os que convivem com a doença crónica. Também ajudam a medicação e as sessões de fisioterapia (levou anos a acertar com elas), além de manter a esperança: «Nunca podemos perdê-la, mesmo que só nos apeteça chorar», diz.

Graças a um novo fármaco, ainda em estudo, há cada vez mais fibromiálgicos a garantir terem menos dores, menos cansaço, menos perdas de memória, melhores sonos e a sensação de acordarem recuperados.

Essa mesma esperança faz Fernanda Margarida Sá sentir que renasceu em setembro do ano passado, depois de em tempos ponderar pôr fim a tudo. «Andava com tonturas, amnésia, a cair e a fraturar costelas, quando o meu médico percebeu que estava a fazer microenfartes e me receitou somazina», conta a fundadora da APDF.

No dia seguinte a tomar este fármaco ativador do cérebro à base de citicolina, acordou sem ponta de dor, arrumou a casa e foi passear – até hoje. Bem podem dizer que aquilo não faz nada: ela é que sabe como os sintomas se tornaram mais espaçados e fracos.

«O Instituto de Medicina Molecular e o laboratório Ferrer hão de chegar aos seus próprios resultados, mas certo é que há cada vez mais fibromiálgicos a garantir terem menos dores, menos cansaço, menos perdas de memória, melhores sonos e a sensação de acordarem recuperados», diz a responsável da Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia, animada.

De repente, é como se estivéssemos a ouvir de novo o médico Pereira da Silva a falar de felicidade e de como deve ser ela a medida de todas as coisas. Mais limitações só fazem que tenhamos de nos reinventar melhor.

Sinais de aviso do corpo

Não custa ficar atento, sobretudo se tiver dor à apalpação pelo corpo (os pontos fibromiálgicos são comuns em todos os doentes) e mais alguns destes sintomas por um período superior a três meses.

  • Rigidez: Acompanha os despertares e pode surgir ainda quando o doente passa algum tempo de pé ou sentado;
  • Dores agudas: Umas vezes são generalizadas, noutras localizadas nas costas, ombros, pescoço, cabeça, rosto, pernas, joelhos, mãos ou peito. Podem ter diferentes intensidades e assemelhar-se a picadas ou queimaduras;
  • Fadiga constante: Mesmo dormindo toda a noite, o acordar é marcado por um cansaço intenso;
  • Problemas de memória: A memória e perceção das coisas ficam completamente diferente, com o cérebro a parecer que está em permanente esforço.
  • Pouco sono: As noites são mal dormidas e nada reparadoras, sem que o cérebro consiga desligar das preocupações;
  • Formigueiro: Tal como dormências e inchaços, surge frequentemente nas extremidades do corpo: mãos, braços, pernas e pés;
  • Perturbações gastrointestinais: Prisão de ventre, diarreia e inchaço abdominal são sintomas frequentes, a par de refluxo ácido e intestino irritável;
  • Sensibilidade à temperatura: Sobretudo o frio pode tornar-se um suplício para os doentes fibromiálgicos;

Na fotogaleria em cima revelamos alguns dos famosos que sofrem desta doença.


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