2 milhões de euros. Bebé Eva também precisa do medicamento mais caro do mundo

Bebé, filha de luso-canadianos, precisa de medicamento de dois milhões de euros
Eva sofre da mesma doença que afetou a bebé Matilde

Um família luso-canadiana lançou uma campanha com o objetivo de angariar dois milhões de euros necessários para adquirir um novo medicamento para Eva, a sua bebé de dois meses, que sofre da mesma doença rara que afetou Matilde.

DN/Lusa

Eva, filha de Ricardo (30 anos) e Jéssica Batista (28), nasceu no dia 11 de agosto de 2019, em Toronto, mas a 02 de outubro, com apenas sete semanas, foi-lhe diagnosticado uma Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1, a mesma doença de Matilde, a bebé portuguesa que motivou também uma campanha de recolha de dinheiro.

“Quando ela nasceu foi tudo normal”, começou por contar o pai, natural de Esposende, no Canadá desde os três anos.

No entanto, o medicamento inovador Zolgensma — aplicado na bebé Matilde e suportado pelo Serviço Nacional de Saúde português – é visto como “uma luz ao fundo do túnel” pelos pais.

O medicamento em causa não é comercializado no Canadá e custa cerca de dois milhões de euros. O Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida “à raiz” da doença.

Nesse sentido, os pais lançaram uma campanha de recolha de apoios que tem obtido uma grande adesão por parte da comunidade portuguesa.

“Não é fácil arranjar esse dinheiro todo, mas é algo de muito importante. Já temos bastante apoio da comunidade, mas não vamos parar, mesmo que tenhamos de vender a nossa casa, porque não a posso deixar piorar”, prometeu a mãe Jéssica, nascida no Canadá, mas filha de emigrantes de São Miguel (Açores).

Eva perdeu algum peso durante este processo e tem de utilizar atualmente uma sonda nasogástrica para as refeições.

Além de vários eventos programados, está agendado para o dia 07 de dezembro, às 18:30 (23:30 de Lisboa), um jantar de angariação de fundos, que terá lugar no salão da Liuna Local 183, no número 1263 da Wilson Avenue, no norte de Toronto.

Em comunicado enviado à Lusa, o Sick Kids Hospital explicou que o atual padrão de tratamento aprovado pelo Ministério de Saúde do Canadá (em 2016) para Atrofia Muscular Espinal “é o Nusinersen (Spinraza), prescrito e administrado” naquele hospital.

Quanto ao medicamento Onasemnogene Abeparovec-Xioii (Zolgensma) “atualmente não está aprovado no Canadá”, salientando que “é necessário mais investigação para determinar os resultados a longo prazo de novos tratamentos”.

Em maio de 2019 o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos (US Food and Drog Administration) aprovou o medicamento Zolgensma, avaliado em 2,125 milhões de dólares americanos por dose (único tratamento necessário), que tem de ser administrado até aos dois anos de idade.

Trata-se do medicamento mais caro do mundo em 2019. A Atrofia Muscular Espinhal afeta cerca de 10 mil pessoas anualmente, se não for tratada até aos dois anos, pode ser mortal.