Morreu Noa, a bebé com a mesma doença de Matilde

Morreu Noa, a bebé com a mesma doença de Matilde

A bebé também ia receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma. Noa, de 13 meses, estava internada em Coimbra e sofria de atrofia muscular espinhal, a mesma doença da bebé Matilde.

Noa Feteira, de 13 meses, que sofria de atrofia muscular espinhal, a mesma doença da bebé Matilde, morreu esta quarta-feira, noticia o Jornal de Notícias. A menina morreu dias antes de receber o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. As causas da morte ainda não são conhecidas.

A medicação já tinha sido dada a Matilde e Natália, as bebés de Lisboa com a mesma doença de Noa. De acordo com o JN, Sérgio e Vânia Feteira, os pais da menina que faleceu, tinham marcada uma reunião para esta quarta-feira com médicos do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), cujo objetivo era agilizar os procedimentos para a toma do medicamento.

O Infarmed já teria autorizado a toma da medicação para a bebé Noa, mas até sábado, 5 de outubro, os pais desconheciam se a administração do medicamento já tinha sido aprovada pelo regulador.

“Ainda que tenham saído notícias que dão como certa a aprovação do Infarmed bem como a sua administração, compete-nos esclarecer, com muita tristeza, que ainda não tivemos qualquer contacto por parte da nossa equipa médica ou por qualquer entidade nesse sentido”, informavam os pais de Noa numa publicação na página de Facebook Dar a Cara pela Noa.

Na mesma publicação, os pais, “cansados e revoltados”, diziam estar “sozinhos na necessidade” e na “urgência” perante a demora neste processo relativo ao início do tratamento da filha através do Zolgensma.

Olá!Esperamos que esteja a ser um bom feriado para todos!Queríamos agradecer o carinho demonstrado nos últimos dias,…

Publicado por Dar a Cara Pela Noa em Sábado, 5 de outubro de 2019

Nesta rede social, Sérgio e Vânia Feteira escreveram também uma mensagem, a 3 de outubro, a agradecer aos pais de Matilde, que ” ofereceram 156 sessões, um ano inteirinho de fisioterapia e terapia da fala, bem como diversos equipamentos”.

A 27 de agosto, a terapêutica com o Zolgensma foi aplicada a Matilde e Natália.

[Em atualização]