«Quando chegava a uma nova escola, dizia logo que tinha psoríase e que não era contagiosa»

A psoríase, que afeta 250 mil portugueses, continua a ser uma doença pouco conhecida e rodeada de mitos que acabam por levar ao isolamento e depressão de muitos doentes. No Dia Mundial da Psoríase, recolhemos o testemunho de Maria Gomes Janeiro, questionámos o presidente da Associação Portuguesa de Psoríase e percebemos melhor a doença através do dermatologista Tiago Torres.

Texto de Alexandra Pedro | Fotografia da ShutterStock

Maria Gomes Janeiro era professora de ensino especial quando percebeu que algo não estava bem consigo. Aos 30 anos, e depois de vários diagnósticos falhados, percebeu que o «género de caspa» que lhe invadia o couro cabeludo era, afinal, psoríase.

Pelo caminho, médico de família e dermatologistas receitam medicamentos para o tratamento da caspa. Com o avançar da doença, Maria decidiu então contactar um outro médico especialista, que fez o diagnóstico certo.

«A doença foi avançando e já estava com o couro cabeludo completamente coberto. Em qualquer lado que estivesse, caía imenso», revela a professora de 63 anos, atualmente reformada.

Um em cada dez portugueses continua a acreditar que a psoríase é uma doença contagiosa

Maria Gomes Janeira é uma das 250 mil pessoas diagnosticadas com esta doença crónica da pele, de natureza autoimune. O couro cabeludo é uma das zonas mais comuns para o aparecimento de lesões.

O dermatologista Tiago Torres enumera mais algumas zonas onde costumam surgir lesões, habitualmente «vermelhas, espessas e descamativas»:

  • Cotovelos
  • Joelhos
  • Região lombar
  • Unhas

«A visibilidade destas lesões tem impacto físico e psicológico. Na questão física, em alguns casos pode surgir dor e normalmente existem sintomas de prurido (a chamada comichão)», explica o especialista do Centro Hospitalar do Porto.

A nível emocional, os problemas são variados, especialmente devido ao «estigma», que poderá levar «ao isolamento dos doentes». «Na maioria das vezes os doentes acabam por deixar de frequentar o ginásio, ir à praia ou vestir certo tipo de roupa para esconder as lesões provocadas pela psoríase», acrescenta o médico.

A psoríase pode surgir em qualquer idade e não tem diferença entre géneros. Existem, no entanto, dois picos – entre os 20 e os 30 anos e os 50 e 60 anos – em que aparece com mais frequência

Maria Gomes Janeiro não foi exceção. Sentia os olhares dos seus colegas de profissão e muitas vezes desconforto pelas dúvidas que, acredita, subsistem.

«Quando chegava a uma nova escola, dizia logo que tinha psoríase e explicava que não era contagiosa. Existem muitas reservas porque as lesões têm mau aspeto», diz Maria Gomes Janeiro, frisando que «a doença é muito má, mas só é má para nós».

Tiago Torres explica que a psoríase pode surgir em qualquer idade e não faz diferença entre géneros. No entanto, existem dois picos de aparecimento, nomeadamente entre os 20 e os 30 anos e os 50 e 60 anos.

«A forma mais comum é a psoríase em placas, mas existem vários tipos. Pode dizer-se que 80 por cento dos doentes têm lesões em formas ligeiras, localizadas apenas em algumas zonas do corpo, e cerca de 20 por cento têm lesões mais graves, que envolvem grande parte da superfície corporal», concretiza o especialista.

Este grupo de doentes em particular tem de ser sujeito a terapêuticas mais específicas (seja por via oral ou injetável) e à fototerapia.

Os mitos em torno da psoríase

O dermatologista Tiago Torres sublinha a existência de dois grandes mitos em relação a esta doença: a ideia de que não «não há nada a fazer» perante as lesões e a de contágio da doença.

O Dia Mundial da Psoríase assinala-se esta segunda-feira, 29 de outubro. Em Portugal existem 250 mil pessoas diagnosticadas com a doença

Este último continua a ser o maior e mais prejudicial para os doentes, concorda Maria Gomes Janeiro. No seu caso, fazia questão de esclarecer os seus colegas, mas à sua volta as dúvidas continuavam.

No âmbito do Dia Mundial da Psoríase, assinalado hoje, 29 de outubro, a Associação Portuguesa de Psoríase – PSO Portugal fez mais de 400 questionários que revelam que um em cada dez portugueses ainda acredita que se trata de um problema contagioso.

Com o intuito de desmistificar questões relacionadas com a doença e de dar voz a todos os doentes com psoríase, foi criada a PSO Portugal em 2005.

Uma das lutas da organização, explica o presidente da PSO, Jaime Melancia, é a comparticipação dos medicamentos para tratamento, que na maioria das vezes consistem em cremes e pomadas hidratantes.

«Cerca de 50 por cento dos doentes gastam, em média, 43 euros por mês em medicamentos que não são comparticipados. É um valor muito alto para alguns doentes», frisa o dirigente da associação.

Outra das lutas de Jaime Melancia (e da entidade que representa) é o acesso às consultas com dermatologistas no Serviço Nacional de Saúde, que diz não «ter dermatologistas em número suficiente».

«Há que encarar esta doença autoimune como uma patologia que necessita fundamentalmente do acompanhamento de um dermatologista e perceber que com a medicação que existe hoje em dia tornar-se mais fácil de controlar», frisa Jaime Melancia.

«Gostava que as pessoas percebessem que a psoríase não é o fim. É algo que nos acontece, de que não conseguimos livrar-nos, mas que não podemos deixar que tome conta da nossa vida»

Maria Gomes Janeiro reforça a mesma ideia: «As pessoas têm o direito e a ambição de ter a pele limpa. Eu, neste momento, estou bem. E este é um direito que assiste a todos os doentes.»

No caso da ex-professora, os gastos chegaram a atingir os 150 euros por mês só em produtos de beleza, como champôs especiais e cremes hidratantes.

«É preciso mudar as condições dos doentes», diz. São necessários dermatologistas em número suficiente no Serviço Nacional de Saúde e haver consultas multidisciplinares. «Muitas vezes, podem surgir problemas cardíacos, fígado gordo ou artrites devido à psoríase. Além, claro, dos problemas psicológicos.»

Ainda segundo ela, há pessoas com depressões muito fortes e outras que chegam a evitar tratarem-se. «Não me reporto à minha experiência, mas também passei por dificuldades. Durante muitos anos entrava numa loja e só procurava roupas brancas ou de tons claros para não se notar a tal caspa», recorda.

A primeira vez que vestiu um casaco azul, Maria sentiu-se a maior. «Gostava que as pessoas percebessem que a psoríase não é o fim. É algo que nos acontece e de que não conseguimos livrar-nos, contudo não podemos deixar que tome conta da nossa vida», conclui.