Viver com Alzheimer: «Ela fisicamente é a mesma pessoa, mas o resto já não é ela»

José Monteiro gostaria de cuidar da sua mulher, Odete, diagnosticada com Alzheimer há dez anos. Já não consegue, mas serve-lhe o jantar todas as noites na tentativa de combater a solidão. A dela e a sua. Num testemunho duro, conta-nos como é lidar com uma das doenças mais devastadoras que existe. O médico neurologista Martinho Pimenta explica como evolui a patologia e quais as formas de prevenir esta forma de demência, enquanto a psicóloga Ana Margarida Cavaleiro fala sobre a difícil tarefa dos cuidadores.

Texto de Alexandra Pedro | Fotografia Adelino Meireles/Global Imagens

Odete, 78 anos, está atualmente numa das fases mais avançadas da doença de Alzheimer. Não fala, não come, não se lava, está presa a uma cadeira de rodas e muito raramente sorri. Quem o diz é o marido, José Monteiro, em entrevista à DN Life, agendada para depois do jantar, que não abdica de dar, diariamente, a Odete.

«Vou visitá-la todos os dias [ao lar Casa do Alecrim, em Cascais, onde Odete passa os seus dias desde 2013]. Faz-me uma impressão tremenda a solidão em que ela vive.»

José, prestes a completar 79 anos, queria ainda cuidar da mulher. Percebeu, depois de uma queda de Odete e do stress constante em que vivia, que já não conseguia.

«Ainda tive uma pessoa que ia a nossa casa tomar conta dela, para o fim já eram três, por turnos. E os meus filhos também me ajudavam muito. Só que quando ficava sozinho com a Odete percebi que já não tinha capacidades, comecei a ir-me abaixo. Achei que depois, os meus filhos em vez de cuidarem de um tinham que cuidar de dois. Não queria isso», diz.

«A tua mulher não está bem, José». Foi assim que um casal amigo do oficial da Marinha o alertou para a demência de Odete. Depois desta conversa, consultou um dos seus quatro filhos, neuropediatra, sobre o estado da sua mulher. Este indicou-lhe logo um neurologista.

Até chegar a este ponto, José viu-se obrigado a aceitar a doença e os contornos desta. Frequentou todos os módulos de um curso realizado pela Associação Alzheimer Portugal, comprou vários livros sobre a doença e recorreu à Internet para esclarecer as dúvidas que persistiam.

Mais difícil que entender o que era esta demência, o oficial da marinha sentiu sérias dificuldades em entender os comportamentos, que se alteravam cada vez mais, dia após dia, sem saber a razão.

«Ela tinha uma dedicação doida ao trabalho. Era inspetora do ensino secundário do Ministério da Educação. Nessa altura, usava sempre um dispositivo de apoio informático e começou a erradicar e repudiar completamente aquilo. Depois, já era com os telemóveis. Perdi a conta aos telemóveis que lhe comprei. Não se entendia com nenhum. E com o dinheiro, já não sabia contar o que tinha. Também escrevia lindamente, deixou de o fazer».

Foi a mudança na relação do casal que despertou José para a doença de Odete. «Notei que aquela convivência próxima, saudável e meiga se tinha deteriorado. Mas como não estava bem [nesta altura José lutava contra um cancro] achava que o problema era meu».

Estes foram, segundo José, alguns dos sintomas de Odete, que passou um ano entre exames, ressonâncias magnéticas, ecografias e consultas até lhe ser diagnosticado Alzheimer.

«Ela fisicamente é a mesma pessoa, mas o resto já não é ela», diz agora, conformado com a transformação, depois de ter sentido a sua relação arruinar-se, sem aparente explicação.

«Lembro-me que ela embirrava muito comigo e sabia que nada disto existia anteriormente. Repare, conheço esta mulher desde o dia 13 de julho de 1957, num baile de Santo António, e nunca tinha sido assim. Ficava muito frustrado».

De acordo com o médico neurologista da CUF, Martinho Pimenta, a «deterioração da memória, que agrava outas funções cognitivas» é, tipicamente, um dos primeiros sinais deste tipo de demência.

«Na sua forma típica, 50 a 60 por cento dos casos inicia-se pelo defeito da memória. Depois, agrava outras funções cognitivas, dificultando muitas vezes o cálculo ou a orientação, por exemplo. Há também a deterioração da linguagem, em que se verifica uma grande complexidade em encontrar nomes para certas coisas», reforça o especialista.

Ana Margarida Cavaleiro, diretora do departamento de formação e projetos da Associação Alzheimer Portugal, sublinha a importância da forma como familiares e amigos próximos lidam com estes sintomas.

«É importante sublinhar que as pessoas próximas do doente não devem corrigi-lo, insistir e contrariá-lo sobre algo que sabem que não disse bem. Muitas vezes caem nesse erro, na tentativa de os ajudar».

Ana Cavaleiro partilhou com a DN Life a história de um doente que acompanhava e que não percebeu os primeiros sinais da doença de Alzheimer. «Três anos antes do diagnóstico, tinha atirado um copo de água para cima de um prato, num restaurante, em vez de colocar o sal. Todos nós fazemos disparates, mas neste caso era já um sintoma».

O que aconselha a psicóloga é que se tente perceber porque estão a dizer ou fazer algo daquela forma e normalizar tanto quanto possível a situação. Explica, à DN Life, que a linguagem aplicada a estes doentes é muito importante.

«Pode fazer toda a diferença. Não falo só a nível verbal. Os gestos são essenciais. O gesto de beber água, de questionar se tem fome, se quer dormir ou ir tomar banho são facilmente percetíveis pelos doentes e tornam a comunicação mais fácil para os cuidadores».

A especialista, que disponibiliza também apoio aos cuidadores na associação, não tem dúvidas de que «ninguém está preparado para a demência» e salienta as dificuldades – muitas vezes esquecidas entre os diagnósticos e tratamentos dos doentes – que passam os cuidadores.

Quando foi operado à bexiga, depois de lhe ter sido diagnosticado cancro, odete já não se apercebeu do que José estava a viver. «Felizmente correu tudo bem», diz o cuidador.

«É difícil ver a pessoa que sempre conhecemos a fazer disparates, a comportar-se de forma diferente e a esquecer-se de quase tudo. Custa muito», diz Ana Margarida Cavaleiro, lembrando da importância que é «os cuidadores não se sentirem sozinhos».

Foi em busca deste suporte que José Monteiro se juntou ao grupo de apoio na Casa do Alecrim, que decidiu procurar ajuda psicológica e que se tornou ativista pelo estatuto de cuidadores informais.

Os amigos, conta, deixaram de o escutar. «Eu preciso de falar e muito amigos acabaram por se fartar de me ouvir. Quando dava por mim já estava a falar da doença do Alzheimer. Não me sai da cabeça».

O que não sai da cabeça de José, vive na cabeça de Odete. O desgaste mental que aponta na entrevista é típico, segundo a psicóloga Ana Margarida Cavaleiro, de quem cuida. «É importante que os cuidadores mantenham algumas das suas atividades e rotinas. Por vezes, ir beber um café durante cinco minutos pode fazer toda a diferença para o resto do dia».

Para José, essa diferença está na hora de jantar. Espera, todos os dias, que a sua mulher lhe volte a sorrir ou a falar. Fá-lo uma ou duas vezes por semana. O sorriso é mais raro, mas, garante José, não desiste de o provocar.

Esta quinta-feira, o dia foi positivo. «Hoje, falou-me. Disse-lhe que ia buscar o jantar para nós (que é só para ela, na verdade, mas digo como se jantássemos os dois) e ela respondeu: «Pois, vai lá».


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A constante investigação

Nos jornais e revistas, nacionais e internacionais, perdem-se de vista a quantidade de novas descobertas, tratamentos e estudos sobre a demência mais predominante do mundo.

«Exame à visão vai prever doença de Alzheimer no futuro»; «Poluição do ar pode aumentar risco de demência»; «Detetada a ligação entre Alzheimer e a presença de vírus no cérebro»… Estes são apenas alguns dos títulos mais recentes.

Martinho Pimenta assegura que a investigação em torno da doença do Alzheimer continua a ser feita de forma muito intensa e diz à DN Life que há um fármaco, «ainda em ensaios», que parece ser promissor. «É bom ter pelo menos uma luz ao fundo do túnel», desabafa.

No entanto, entende o especialista em neurologia, mais importante que pensar numa forma de tratamento viável, é relevante refletir e apostar na prevenção.

«Há cinco pontos essenciais aqui:

  • Fazer mais exercício físico para melhorar as capacidades cognitivas;
  • Ter uma alimentação tipicamente mediterrânica;
  • Corrigir fatores de risco cardiovascular, como o tabagismo ou a obesidade;
  • Tratar a depressão;
  • E, finalmente, reforçar os estímulos cognitivos, seja através de jogos, leitura ou outras atividades.»

Nota:

A Associação Alzheimer Portugal disponibiliza uma linha de apoio para cuidadores de pessoas com demência. O número – 213 610 465 – funciona todos os dias úteis das 9h30 às 17h00.


 

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